Ennen ei ole ollut mahdollista se, että tutkija soittaa sinulle jos tutkimusaineistosta löytyy vaikkapa harvinainen sairaus, joka koskee sinua. Nyt se on mahdollista.
Vuoden 2024 alusta tuli sovellettavaksi sosiaali- ja terveystietojen toissijaista käyttöä koskevan lain pykälä 55. Se tuo muutoksia terveydenhuoltoon ja tutkimukseen.
Muutos on merkittävä. Tosiolaki on hyvä asia.
Sote-rekisteritietojen tutkimuskäyttöön tarvitsee Suomessa viranomaisluvan. Lisäksi aineistosta on aina poistettu henkilötunnuksen ja nimen kaltaiset suorat tunnisteet. Sinäkin voit olla tietämättäsi osa tutkimusaineistoa.
Jos tutkija löytääkin yllättäen tutkimusaineistosta kliinisesti merkittävän löydöksen, ennen asia on jäänyt sillensä. Nyt henkilö voidaan jäljittää ja häntä auttaa.
Tieto kulkee Findatasta Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen kautta omalle sotealueellesi, joka ottaa yhteyttä sinuun eli potilaaseen ja selvittää, haluatko tiedon löydöksestä, sen perusteella mahdollisesti tehtävistä tutkimus- ja hoitotoimenpiteistä sekä niiden odotetuista hyödystä. Asian voi myös kieltää Omakannassa tänä keväänä.
Mutta kukapa kieltäisi?